Studio Ett lyfter frågan om ADHD-mediciner

Igår följde Studio Ett upp Ekots rapportering om ADHD-medicinering. Där uttalar sig Hans Forssberg, professor i neurovetenskap vid Karolinska Institutet och även föreståndare för Stockholm Brain Institute samt psykologen Lars Lundström, som är en känd medicinkritiker och ofta skriver debattartiklar och insändare i ämnet.

Relevant i inslaget är att det saknas långtidsstudier på de centralstimulerande ADHD-medicinerna och att hjärnan med tiden behöver ”mer” medicin för att få samma effekt. Det här är kända faktorer (inget nytt under solen), liksom biverkningarna av medicinerna som många av oss tampas och får leva med i utbyte mot andra goda effekter som ger oss möjligheter. Och visst behöver det läggas mer pedagogiska resurser på bokstavsbarnen i skolan – inte bara ge medicin. Detta är ju heller inget nytt. Medicinen fixar inte allt men jag konstaterar, precis som tidigare, att utan ADHD-medicin som stöd hade KBT inte funkat för mig för att lära mig hur ADHD funkar hos mig, olika beteendetekniker, avslappning m.m. Och det beror inte på att jag är dum i huvudet utan rastlös, impulsiv, humörssvängig och har ett taskigt arbetsminne.

Läs mer och lyssna på programmet här.

Lars Lundström har tigare bl.a debatterat ADHD-medicinering i Svenska Dagladet beträffande ADHD-projektet inom kriminalvården. Och fått svar på tal. Det här skrev Lars i samband med Almedalsveckan. Och här kan du läsa Lars senaste inlägg i ADHD-debatten. Hans egen doktorsavhandling, från 2004, handlar om dyslexi: ”Reading Difficulties and the Twofold Character of language: How to understand dyslexia”. Den är framlagd vid Institutionen för psykologi, Uppsala universitet.

Om det här med att medicinen och tillvänjningen, dvs att doshöjning krävs med tiden för att få samma effekt, kan du titta på i TV4:s inslag (som är cirka 25 minuter långt – detta tas upp efter c:a 8 minuter) med Lars-Erik Spothon som har ADHD och ADHD-specialisten Kai Bruno.

Blä för blodtrycksmedicin

Nu behöver jag gnälla lite. Ni som hängt med i mina medicinska utvecklingar, vet att jag behöver äta betablockerare (om än i låg dos) för att bli av med den höga puls och efterföljande blodtryckstegring som min ADHD-medicin ger. Jag är inte ensam om att ta medicin mot biverkningar – det vet jag. Det tråkiga i kråksången med att överhuvudtaget ta medicin är de oönskade verkningarna. Betablockerarna för med sig att jag inte klarar av att anstränga mig. Cyklar jag raskt i en kvart håller jag på att svimma på stället. Min man har fått hämta mig halvägs på väg från jobbet med cykel, då jag varit nära att svimma. En ovanligt blåsig dag var det och det hade precis börjat snöa för första gången. Medicinen gör det den ska: hålla pulsen nere. Men vid ansträngning ska ju pulsen gå upp och hjärtat slå snabbare för att man ska kunna syresätta sig. Jag drabbas helt enkelt av syrebrist i kroppen när jag anstränger mig fysiskt. Urjobbigt. Promenera funkar om jag inte gör det i för rask takt.

Min hjärtklinik som sköter biverkningarna av ADHD-medicinen, vet om detta. Skulle ha träffat doktorn i november för att diskutera ett byte av blodtrycksmedicin. Eftersom jag skulle resa bort fick jag boka av och trots att de lovade återkomma med en ny tid, har detta inte hänt. Och jag har varit dålig på att ligga på och ringa upp. Det blir så när listan av uppgifter är full av annat och det samtidigt lackar mot jul. Ni vet hur det är. Efter nyår ska det bli av att kontakta hjärtkliniken, för så här kan jag inte hålla på. Jag är van att kunna röra på mig, även om jag inte är någon motionsfreak. Jag gillar att forsa fram, även om jag anstränger mig för att inte göra det – en del av en ADHD-persons nya tänk, efter att ha gått i väggen. Lite tråkigt är det förstås. Att inte vara på språng och att delvis leva ett snävare liv. För så blir det med ADHD-medicin. Inga toppar och dalar, inga adrenalinkickar, ingen frenesi, mani eller impulsivitet. Jag förstår dem med ADHD som känner sig tråkiga och okreativa med medicin. Lite så känns det att vara mer ”vanlig”.  För mig hade ivern, spontaniteten och raketfarten ett alldeles för högt pris. Trots den delvisa tråkigheten föredrar jag det framför att bli utpumpad och tom allt oftare. Och ensam – för man orkar inte leva i en nära vuxenrelation till en omedicinerad ADHD-person hur länge som helst.

Ställ frågor till Reinfeldt när han hälsar på hos ADHD-center

På måndag förmiddag besöker statsminister Fredrik Reinfeldt ADHD-center i  Stockholm för att träffa personalen och människor som lever med ADHD eller är föräldrar till barn med ADHD.

ADHD-center är landstingsfinansierat och till för att ge samlad kunskap, råd och stöd kring det neuropsykologiska funktionshindret ADHD. Verksamheten riktar sig till målgruppen barn, ungdomar och unga vuxna med ADHD (i åldern 4 – 25 år) boende i Stockholm samt deras familjer och andra närstående. Man måste vara ansöka om plats för att få tillgång till centrets habiliteringsinsatser, föreläsningar m.m.

Om du är inskriven i verksamheten tycker jag verkligen du eller som anhörig ska passa på att få en pratstund med statsministern. Varför inte fråga honom om varför det ser så olika ut inom de olika landstingen och kommunerna när det gäller utredning, behandling och habiliterande insatser för oss med neuropsykologiska funktionshinder? Speciellt retar jag mig på det här. Utredningarna av ADHD ser väldigt olika ut och kunskaperna i vården kring NPF är bristfälliga minst sagt. De som skulle behöva utredas får ingen utredning. De som utreds får ibland fel diagnos, för att den/de som utreder inte är tillräckligt kunniga. Och det leder ju knappast till något vettigt.

Inom vissa landsting är vården mer frikostig med att skriva ut centralstimulantia, som är rekommenderad förstahandsläkemedel vid ADHD (t.ex på Gotland och Uppsala). I andra landsting är det tvärtom, som t.ex i Västra Götaland. Varför är det så olika? Handlar det om kostnader eller kompetens? Dvs är läkarna på Gotland och i Uppsala mer kompetenta på ADHD eller NPF-området som skriver ut större mängder läkemedel och är läkarna/landstinget i Västra Götaland mindre kompetenta och också snålare? Inser de senare inte följderna av att inte ge sina ADHD-patienter medicin? Har NPF-vården på Gotland och i Uppsala så stora resurser att de hinner utreda alla innan de ger medicinsk behandling? För jag gissar att den stora målgruppen för medicinerna är barn och unga. Man undrar verkligen.

Man skulle ju kunna tro att i landsting där det skrivs ut mer ADHD-medicin borde också kompetensen vara störst också när det gäller hur man gör när mediciner inte fungerar tillräckligt väl, vad man ska använda istället och vilka kombinationer av mediciner som skulle kunna vara ett alternativ. Eller hur man behandlar de biverkningar en ADHD-patient får av sin medicin, om den är den enda som faktiskt ger bäst resultat vad gäller att ge personen livskvalitet, möjlighet att delta i samhället, kunna jobba, studera, fungera med sin familj och vänner?

Jag önskar mig ett ökat kunskapsläge och större utbyte av kunskaper inom psykiatrin i Sverige. Dessutom måste ju resten av vården hänga med. För även vårdcentraler och andra vårdgivare träffar ju oss ADHD-patienter som står på en viss medicinering som de måste ta hänsyn till när de ska behandla andra åkommor. För att inte tala om de patienter som kommer med ADHD-relaterade symptom, men inte förstår att de kan ha en diagnos. ADHD är kanske en av de vanligaste orsakerna bakom en misslyckad behandling av psykiatriska besvär. Utbrändhet, ångest, depression, tvång, beroendeproblem är vanliga vid ADHD. Patienten kanske behandlas för de här sakerna när grundproblemet ligger någon annanstans. Den som har en odiagnosticerad ADHD får kanske göra en Golgata-vandring genom vårdmaskineriet, innan de hittar fram till pudelns kärna.

Vården måste lära sig att samartbeta mer kring sina ADHD-patienter. För just nu är det så att psykiatrin tycker att de sköter knoppen, så får somatiken sköta kroppen. Patienten tvingas bli samordnare av den egna vården. Det här scenariot är helt orimligt! Just nu tvingas vi som har ADHD skaffa oss superkompetens på området själva för att kunna få bra och rätt vård. Vi måste veta behandlingsmöjligheter, vilka habiliterande insatser,  terapier och behandling som kan efterfrågas, liksom var kompetensen finns.

Det här var några tips till er som har chans att fråga Fredrik Reinfelt om hur han vill påverka vår situation. (Uppdatering: och så här blev det i verkligheten, enligt rapport på Attentions hemsida.)

Här kan du läsa ett av många exempel på hur livet kan förändras för någon som har ADHD, när man får medicin.

Plötsligt händer det….

Ja, tyvärr inte att man vunnit på skrapet, lotto eller V65 – utan att man tappar orken och farten alldeles. Trodde att jag var på G igen, men nähä. Har återigen gjort ett nytt medicinförsök och har fortfarande samma bekymmer med ADHD-medicineringen som tidigare. Våldsamt högt blodtryck. Biverkningar som leder till att jag hamnar på ruta ett igen. Man känner sig ganska ledsen och ensam i allt detta. Utan medicin framträder alla symptom med förnyad kraft, liksom minnesluckorna och gröten i huvudet. Framtidstron och hoppet får sig en rejäl törn.

Det är väl själva f-n också, att det ska behöva vara så knöligt och svårt att hitta rätt i medicineringen. Och att hitta nån doktor som faktiskt har neuropsykiatrisk kompetens istället för att vara allämnpsykiatriker med lite allmän klinsk erfarenhet av ADHD. Går det inte enligt skolboken (dvs Läkemedelsverkets rekommenderade behandling inte funkar på alla plan) så står man sig slätt. Biverkningarna hos både centralstimulantia (t.ex Concerta) eller atomoxetin (Strattera) är faktiskt inte att leka med.

Ska valet verkligen att vandra obehandlad genom livet, med allt vad det innebär av minskade chanser att klara av ett normalt arbetsliv liksom påfrestningar för familj, nära och kära? Jorå, detta har jag fått påpekat för mig att prognosen för en person med obehandlad ADHD kan vara riktigt dålig – medicinskt såväl som psykosocialt.

Därför govänner får ni vänta på del 2 av ”Utmattning och ADHD går hand i hand”. Man kan nog säga att mitt bloggande går hand i hand med mitt mående just nu. Och måendet är det som sagt inget vidare med. Är på väg ner i det mörka hålet. Hoppas någon lyfter upp mig eller skickar ner en stege att kliva på.