ADHD – arv eller miljö?

Egentligen borde detta inlägg ha rubriken: ADHD – arv och miljö, med ett utropstecken efter sig. Ni kommer strax att få reda på varför. (Och tack för inspirationen Truth and fiction.)

Då och då ropar tidningsrubriker ut att nu har man funnit sambandet mellan ADHD och ytterligare en yttre faktor. Det har handlat om allt från insektsgifter till överkänslighet mot viss kost och nu senast passiv rökning. Jag kan inte låta bli att sucka varje gång eftersom det här leder till att ge en alldeles för förenklad bild av detta med miljö som faktor bakom ADHD. Och likt en löpeld sprids och återupprepas de här rubrikerna på internet.

Inom forskningen kring ADHD finns inget ”antingen-eller”-tänkande längre. ADHD har en stark ärftlig komponent – det har man kunnat konstatera (flera familje-, tvilling- och adoptionsstudier har beräknat ärftligheten till c:a 76 procent), men miljöfaktorerna har betydelse och inte minst det samspel som sker mellan arv och miljö och samspelet mellan gener och gener. Speciella genetiska faktorer ökar sårbarheten för ADHD – s.k riskgener. Hjärnan utvecklas helt enkelt annorlunda hos barn med ADHD – kanske redan på fosterstadiet. Under 2010 kunde brittiska forskare visa att små delar av de gener som styr den tidiga utveckligen av hjärnan har ”hakat upp sig” och blivit trasiga hos barn som har den neuropsykiatriska diagnosen ADHD. Det handlar om  gener som kodar för proteiner och deltar i signalöverföring av dopamin mellan nervcellerna i hjärnan (en viktig signalsubstans också i belöningssammanhang) – särskilt i främre delen av hjärnan, där planering och beslutsfattande styrs. Rapporter hävdar också att det gäller även för serotonin- och noradrenalintransportörerna.

Men det räcker inte med att ha vissa riskgener anser t.ex forskaren Hans Forssberg. Till de miljömässiga riskfaktorer som gör att barn utvecklar ADHD hör ogynsamma sociala förhållanden, om mamman rökt eller utsatts för hög stress under graviditeten eller om barnet föds för tidigt. Även vid stress, som frisätter höga nivåer av kortison, sker förändringar i dopaminsystemet.

Man behöver knappast vara ett geni för att förstå att föräldrar som har ADHD (speciellt de som inte vet) och som fått barn med samma diagnos kanske inte kan ge den struktur, vägledning och tålamod som ett ADHD-barn behöver. Det här är ytterligare en social faktor i ADHD-frågan kring vilket som kom först: hönan eller ägget. Föräldrar med bokstavsdiagnos (dvs med ett eget funktionshinder inom autismspektrat) har extra svårt att handskas med barnens problem och beteenden samt de situationer som uppkommer på grund av det. Är man barn och lever både med ett inre kaos (läs: för många intryck som ska sorteras och hanteras i knoppen kombinerat med stark impulsivitet) och ett yttre kaos (läs: en oorganiserad vardag som gör att man inte upplever sig ha kontroll) förstärks ADHD-beteendet. Det blir helt enkelt rundgång.

Den höga ärftlighetsfaktorn bakom ADHD gör att det inte finns några bra sätt att förebygga ADHD. Det konstaterar Henrik Larsson vid Karolinska Institutets instutition för medicinsk epidemiologi och biostatistik. Han har inlett ett forskningsprojekt kring just detta med sambandet mellan arv och miljö för att utveckla ADHD. (Henrik tror för övrigt inte på rökningen som en faktor för ADHD. För egen del har jag inte vuxit upp med rökande föräldrar och inte heller mina föräldrar.) Han ska i sin forskning titta närmare på en rad faktorer som födelsevikt m.m.

Här kan du läsa en sammanfattning kring all den forskning om ADHD som bedrivs på KI.

Här kan du läsa ett inlägg jag skrivit tidigare om ärftlighet, gener och ADHD. Och här kan du läsa Svenska barnläkarföreningens medlemstidning nr.1-2011 som hade temat neuropsykiatri. Den innehåller en hel del fakta om aktuell forskning.

ADHD-medicin eller inte

Det här med om man ska börja medicinera sin egen eller sitt barns ADHD är ingen enkel fråga, tycker jag. (Fast det finns säkert andra som tycker tvärtom: att det är ett lätt val och inte särskilt dramatiskt.) Är man vuxen är det ju ”lättare”, för då handlar det ju om ett beslut som man gör både vad gäller sin egen kropp och framtid. Man är färdigutvecklad kroppsligen, hjärnan har mognat klart, man har livserfarenhet  och förhoppningsvis en del insikter om sin ADHD. Som vuxen kan man läsa på, prata med sakkunskapare och kanske andra ADHD-personer. Man kan väga för och emot och sedan ta sitt beslut – och sedan ändra sig. Beslutet är ju inte för livet.

När jag fått min ADHD-diagnos (vilket jag fick i mogen ålder) var mitt läge för att fatta rationella beslut inte det bästa tänkbara. Jag befann mig i ett utmattningstillstånd. Föreställ er att försöka läsa på och försöka hantera fakta kring sin diagnos, när man knappt kan läsa en rad och komma ihåg vad man just läst, samtidigt som man har en flerfilig motorväg i huvudet. Överhuvudtaget tanken på att någon skulle medicinera mig väckte ont blod. (Inte för att jag har väldiga principer kring att inte ta medicin. Jag tar huvudvärkstablett när jag har ont i huvudet.) Det handlade mer om att här skulle ingen komma och säga hur jag skulle göra. Kan själv! Dels var diagnosen allt för ny och jag befann mig i ett slag förnekande och dels hade jag svårt att lämna över ansvaret för mitt väl och ve till en psykiatriker: en okänd person och vars yrke jag hade fördomar om. (Ville inte bli manipulerad och ”lurad”. Dessutom var det ju egentligen inget ”fel” på mig .)

Till slut förstod jag att jag inte var unik eller den första som reagerat så. Jag rekommenderar verkligen dig som befinner dig i denna situation att läsa Bob Seays beskrivning av hur han tänkte och gjorde. Den enda skillnaden mellan hans och mina tankar och erfarenheter, är doktorns sätt att agera. Min första doktor stövlade auktoritärt på, pratade över huvudet på mig, hade inställningen att veta bäst (särskilt hur illa det skulle gå om jag inte tog medicin) och detta gjorde mig rejält förbannad. Bob:s doktor verkar ha förstått vilken process detta är – att det tar tid att komma framåt och få insikter.

Vet inte varför det här med ADHD-medicinering behöver vara så tabubelagt, egentligen. Finns det medicin som kan hjälpa, så vore det dumt att inte ta den. En som har diabetes tar insulin, annars dör han. Finns inte så mycket att fundera över. Men med ADHD-medicin är det ju så att den inte bara ger funktion, t.ex hjälp att kunna koncentrera sig, minnas, slippa vara så impulsstyrd, kunna reglera hur aktiv man är osv. En annan effekt är ju att den faktiskt är beteendeförändrande och det är detta som skapar diskussioner. Speciellt när det gäller barn. Barnen blir ”snällare och lydigare”. Det är ju inte riktigt sant, men man får möjlighet att styra upp sig själv på ett annat sätt: ta kontroll över t.ex vad som hoppar ut genom munnen och inte följa impulsen att be tetiga typer dra åt helvete pronto, utan istället tänka ”vilket pucko – ja, ja honom struntar jag i. Han är luft ”. Man får faktiskt den friheten: att styra över sig själv och få distansen till sådant som man inte vill låta störa en – om medicineringen är lyckosam, vill säga. (I alla fall med CS.)

Så vad är mitt råd egentligen när det gäller ADHD-medicin eller inte? Är du vuxen: prova. Strunta i principerna. Man måste våga för att vinna. Men ha realistiska förväntningar. Tro inte att ADHD-medicinen löser allt. Den är ingen quickfix. Man ska inte tro att man aldrig mer kommer att känna sig trött, sur, okoncentrerad. För så har det ju vanliga ”normala” människor med. Samtidigt som man tar ADHD-medicin måste man jobba med att skapa rutiner, lära sig hantera tid, stress, människor, situationer och skaffa hjälpmedel som får det att fungera. Dessutom tar det tid för hjärnan att vänja sig vid att dopamin- och noradrenalinflödet ökar. Det blir annorlunda och kan vara svårt att vänja sig. En del gillar inte att de förändras- de tycker att de slutar vara sig själv. Så har det inte riktigt känts för mig.

Jag är alldeles övertygad om att det är fel att ha för bråttom med doshöjningar – att skjuta doseringen i höjden på kort tid. Har doktorn bråttom, höjer veckovis och pratar om något magiskt som ska hända vid rätt dos – ta detta med en nypa salt. Ha tålamod (ja, jag vet att det är svårt när man har ADHD).

(Följande gäller vuxna:) Läs bipacksedeln om biverkningar, men gå inte runt och var inriktad på ett värstingscenario. Ge inte upp om du får biverkningar. En del går över. T.ex magont, muntorrhet, dålig aptit, svårt att sova osv. Värre är det om man blir aggressiv, får ångest, hjärtklappning, förhöjt blodtryck och puls eller allergiska reaktioner: utslag, börjar tappa håret osv. Vissa bieffekter går att behandla. Man kan få medicin som hjälper en att sova, blodtrycksmedicin, pulssänkande osv. Är biverkningarna små kanske man helt enkelt får leva med dem, precis som med andra mediciner. Då får man pröva något annat. Så här är det. Själv har jag ätit de sorter som finns på marknaden, fått ordentliga biverkningar, bytt märke, bytt medicinsort helt och hållet (för att den inte gav tillräckligt) och slutligen återupptagit en tidigare ADHD-medicin med kompletterande mediciner mot biverkningar.

Mot bakgrund av egna erfarenheter på medicinområdet och pga att det inte finns tillräckligt med långtidstudier på ADHD-mediciner, har jag en lite annan inställning till det här med ADHD-medicin och barn – för att de ännu inte vuxit klart. Där tycker jag att det är vettigt att använda försiktighetsprincipen. Då är det mer som ska till för att man ska säga ja, tycker jag

Hos Läkemedelsverket kan man läsa om rekommenderad behandling av ADHDoch de studier som finns tillgängliga. En färsk studie MICADHD_Raine_ADHD_Study_report_022010 om effekterna av ADHD-medicin på barn (som jag själv inte vill dra för stora växlar av än) säger att CS-medicinering inte ger några förbluffande effekter när det gäller resultat i skola, psykisk hälsa osv. Frågan är hur barnen som äter ADHD-medicin presterat och mått om de inte ätit medicin? Det kan vi ju inte annat än gissa.

Läs gärna också Mias inlägg om ADHD-mediciner och berätta gärna för henne om era erfarenheter.

Två veckor med Strattera

Tänkte att jag skulle avrapportera lite om mitt medicinläge. Ni som följt med ett tag vet att jag tyvärr fick tråkiga biverkningar av ADHD-medicineringen med centralstimulantia/metylfendiat (klicka på ADHD-medicin under ”Mina ämnen” och läs mer). Sista försöket gjorde jag i oktober och fick sluta efter bara någon vecka, trots att jag tog en barndos. Ungefär en på 100 brukar få högt blodtryck, ökad hjärtfrekvens, hjärtklappning, och ändringar i hjärtrytmen av metylfendiatpreparat och jag är en av dem. Centralstimulantia funkade annars oerhört bra på min ADHD. Jag blev befriad från mycket av det som inte går att styra över när man har ADHD, vilket gjorde att jag fullständigt deppade ihop när doktorn sa åt mig att omedelbart sluta äta medicinen. Sedan dess har jag deppat och får inte livet att fungera på ett bra sätt. Ja, alltså vardagen fungerar. Jag tvättar, lagar mat osv, som andra vuxna gör. Jag gör sakerna, men är inte riktigt där. Har samtidigt fullt upp med mig själv och min inre röra.

Metylfendiat (Concerta, Equsym eller Ritalin) rekommenderas ju som förstahandpreparat vid ADHD av Läkemedelsverket, eftersom det är dokumenterat effektivt. Det icke-narkotikaklassade preparatet atomoxetin (Strattera) är andrahandsvalet när man behandlar ADHD. Det är en medicin som tidigare användes för att behandla depressioner och har i studier inte kunnat tillskrivas lika goda resultat när det gäller att påverka ADHD-symptomen.

Därför testar jag sedan två veckor tillbaka Strattera, där jag precis som man gör med centralstimulantia nämligen ökar tablettdosen varje vecka för att titrera upp till lagom stor dos. Strattera sägs påverka noradrenalinet, till skillnad från metylfendiat som  höjer koncentrationen av både dopamin och noradrenalin i synapsöverföringen i centrala nervsystemet. Tanken är att denna tidigare depressionsmedicin ska skärpa förmågan att vara uppmärksam på en sak i taget och även minska hyperaktiviteten genom att höja vakenhetsgraden i hjärnan.

Mina egna reflektioner efter två veckor är att jag inte märker någon som helst effekt på mina ADHD-symptom: uppmärksamhetsproblemen, hyperaktiviteten, impulsiviteten och inte minst humörssvängningarna. Jag känner mig precis som tidigare. Nåt gör medicinen med vakenhetsgraden, för jag sover sämre. Vaknar flera gånger på natten och har svårt att somna om. Och jajamänsan, det är en biverkning liksom att jag upplever att pulsen plötsligt ökar, aptiten har minskat och magen blivit trög. Jag har också upplevt klassiska värmevallningar. Nu ska det bli spännande att se vad nästa blodtrycksmätning säger. Jag har på känn att trycket har ökat det med.

Vet att det kan ta tid att komma upp i rätt dos och verkligen märka skillnad med en medicin som inte är så snabbverkande som metylfendiat. Det är därför många ger upp och lägger av i förtid, dvs innan effekten av atomoxetin hunnit slå till. Otillräcklig effekt är faktiskt den vanligaste orsaken till att ADHD-patienter slutar ta Strattera. Ungefär 25 procent brukar avsluta behandlingen med atomoxetin av det skälet. Med metylfendiat märker man ju på första tabletten att det har effekt på den 8-filiga motorvägen i huvudet som försvinner, att impulsiviteten minskar markant, tålamodet ökar och ilskan försvinner all världens väg. Problemet för mig är att mer dopamin är precis det jag behöver för att bli normaltrevlig och social, istället för en pms-häxa, och det kan ju Strattera tyvärr inte göra något åt.

Tja, vad gör man…..

(Så här funkar Strattera.)

Nytt på webben om ADHD

Webbsiten Netdoktor, som specialiserat sig på hälsoupplysning och medicinsk information på nätet, har precis lanserat sina nya sidor om ADHD. Korta fakta varvas med lättsammare artiklar och nyheter i ämnet. Har inte hunnit läsa igenom materialet, så ni får inget betyg av mig. Netdoktorn verkar ha har satsat på ett övergripande informationsmaterial, liksom att försöka förkroppsliga vårt neuropsykiatriska funktionshinder genom att presentera levande exempel från verkligheten.

ADHD-krönikör hos netdoktorn är Sofia Mirjamsdotter som är journalist och också bloggar under namnet The Real Mymlan. Hon fick sin ADHD-diagnos för två år sedan. I sin senaste netdoktorkrönika skriver hon om rätten att vara avvikande.

Under nyhetssidan hittade jag en intervju med en annan bloggande damptant, nämligen Lene Rasch alias Tant Rasch. Hon berättar om hur det är att ha ADHD: om att ha stora problem med att klara av enkla vardagssysslor, bristfällig motorik, perception och koll på tid och rum. Man får också veta hur vägen fram till diagnos såg ut: från stress och utbrändhet till utredning, diagnos och behandling i fyrtioårsåldern.

När jag läser om Lene, inser jag hur mycket mindre hindrad än henne jag egentligen är av min ADHD (åtminstone på ytan). Jag har inte problem med att ha hålla reda på min ekonomi eller att betala räkningar. Mitt hem är inte kaosartat stökigt. Det saknar det berg av disk, som Lene berättar om. Snarare är det så att jag inte kan koppla bort stök och disk, utan måste ta itu med det omdelbart eftersom det stressar mig omåttligt. Vårt gemensamma problem är bl.a den låga stresströskeln, att vara otroligt lätta att både sätta igång och distrahera liksom att vi ständigt är på språng (vilket ofelbart leder till trötthet). Resultatet av ADHD:n blir liksom olika.

Det här tycker jag är både intressant och viktigt. Det kan yttra sig lite olika även om de gemensamma nämnare finns i ADHD:ns grundbultar: uppmärksamhetsproblematiken, svårigheten att vara lagom aktiv och att styra impulser. Det hänger antagligen ihop med både vår bakgrund, erfarenheter, personliga svagheter och styrkor liksom vilka strategier vi byggt upp eller lärt oss för att klara av sådant som är besvärligt. Inte minst är det väl så att vi påverkas av hur stor den biologiska störningen i hjärnan är – dvs hur defekt överföringssystemet av signalsubstanserna dopamin och noradrenalin faktiskt är. Så måste det vara. 

Det som gör mig glad är att både Sofia och Lene absolut inte skäms för sig själva. Snarare upplever jag att de känns starka som individer, har en avslappnad inställning till sitt neuropsykiatriska funktionshinder och accepterar att det blir fel ibland, ”men vad gör det”. Stärkande läsning! Och som Sofia är inne på: vad är egentligen att vara normal? Det kan man fråga sig.