I år samlar Nordiska museet och Handikapphistoriska föreningen in berättelser och fotografier från personer med egen erfarenhet av funktionsnedsättning och från anhöriga. Initiativet kallas för ”Livsbild” och är en helt öppen insamling. Här kan du skriva, teckna eller tala in din livsberättelse.
Måste rekommendera ett blogginlägg från kära Tankarilösvikt. Denna gång beskriver Victoria det här med hur frustrerande det är att vara oerhört kompetent på vissa områden och totalt handikappade och icke-fungerande på andra när man har ADHD. Victoria skriver att vi till fullo har den intellektuella kapaciteten att förstå att vi har problem (och vilka de är), men att det är svårt att styra skutan åt rätt håll – ibland omöjligt hur vi än försöker. Så rätt. Jag kan bara hålla med.
Det märks inte minst i att vi gör om samma dumheter gång på gång, fast vi vet att det t.ex är fel att hela tiden avbryta folk och falla dem in i talet, eller försöka gissa vad de ska säga högt. Vi gör många saker som kan vara fruktansvärt irriterande för omgivningen, för att vi inte har förmåga att ”skärpa oss”. Vi har t.ex svårt att hålla den röda tråden i samtal. Rätt vad det är ser vi något som fångar vår uppmärksamhet som måste kommenteras och motparten upplever då att vi är helt respektlösa och ointresserade av vederbörande.
Det har hänt mig många gånger när jag sitter och diskuterar känsliga och viktiga ämnen (bekymmer vi har) med min man, att jag plötsligt hamnar på ett sidospår som inte har något som helst med samtalet att göra. Det kan vara något så enkelt som att en fågel flyger förbi. Resultatet: han tappar viljan och tråden, känner sig dissad och tror att jag inte tycker det vi pratar om eller reder ut är lika viktigt för mig som för honom. Fast nu har han faktiskt börjat förstå och hjälper mig tillbaka till samtalet. Har försökt hitta tillbaka till ett inlägg från FrkF där hon beskriver den hemska och känslosamma situationen där hon och exmannen precis fattat det slutgiltiga beslutet om skilsmässa. Och vad gör hon: leker fokuserat med peppar- och saltkaren på restaurangbordet och låtsas att de är gubbar. Ett typexempel på när vi inte kan vara närvarande för att något hindrar oss. (Så minns jag i alla fall inlägget.)
Det är jobbigt och frustrerande att ha ADHD och det kan vara lika jobbigt och frustrerande för våra närmaste, som måste lära sig att stå ut och förstå att det hänger ihop med vårt neuropsykologiska funktionshinder. När våra partners blir varse vårt funktionshinder, hur det fungerar och att vi inte kan bli ”friska”, ja då kan det kännas som att man dragit en nitlott i livet. ”Så här kommer det att vara. Det här kommer vi att få kämpa med alltid, hur mycket parterapi vi än går.” ADHD:n finns med jämt, även om vi hittar sätt att hantera livet på och gör anpassningar efter funktionshindret. Sämre dagar är det partnern som måste klara och orka – vara den vuxne och skärpte. Den som inte skuldbelägger, när man t.ex sårat barnet genom sin impulsivitet.
Man ska ju inte avbryta ett barn som försöker säga något viktigt och förtroligt. Det kan ju ligga ett stort uppbådande av mod bakom något som låter superenkelt. När man som jag har drag av aspergers och gång på gång tillrättavisar felaktigheter den yngre generationen gör i en berättelse för att man bara ”måste” uttrycka sig faktamässigt rätt och adekvat (grönt är grönt och inte blått), kan det kännas som om jag tycker att barnet bara gör fel och att jag aldrig blir nöjd. (Det ger nämligen ordning i mitt kaos om rätt sak är på rätt plats, även i en återgiven berättelse.) Då är det bra att inte få skäll av partnern för att man gör fel igen, utan att fadern kan vara en brygga mellan funktionshindrad mamma och barn – vara den som förklarar varför det blir tokigt.
Det är också så som Victoria skriver: ADHD kan vara en stor tillgång, fast på rätt plats i livet. I mitt yrke har jag haft stor nytta av att ha ett öppet spjäll – dvs att allt som händer omkring mig går rätt in i knoppen utan filter. Det har varit en kreativ brunn att ösa ur. Men det har ett pris. Allt det där som går in måste ju ta vägen någonstans och det kan leda till en fullständig urladdning. Vi som har ett öppet spjäll, sensitiva känselspröt och saknar filter är extra sårbara. Vi drabbas oftare av utmattning, psykisk sjukdom som psykoser, depressioner och schizofreni.
Tack Victoria för ett bra inlägg. Som vanligt rakt och tänkvärt. Du är en bra inspirationskälla.
Nu kan vi se resultatet av Handisams attitydprojekt, under ledning av projektledaren Rickard Bracken. Nämligen kampanjen Hjärnkoll. Den ska slå hål på myterna om psykiskt ohälsa och neuropsykiatriska funktionshinder som ADHD, Aspergers syndrom m.fl. (Berättade om detta i ett tidigare inlägg som handlade om psykisk ohälsa.) Dvs att vi inte är farliga, galna, dumma i huvudet, inte kan jobba osv. Bra att frågan lyfts och toppen att så många attitydambassadörer ställer upp och kliver ur garderoben, för att berätta om sin egen erfarenhet av psykisk ohälsa. (Några av dem hittar ni här.)
Kampanjen drivs av Handisam i samarbete med Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH). Satsningen sker på regeringens begäran och pågår under 2010 och 2011. Liknande kampanjer görs i Storbrittannien som kör sin Time to Change och Norge med bl.a Venn no.1 (med målgruppen unga).
Såg en kort kampanjreklamfilm fladdra förbi på TV:n igår kväll – tyvärr inget som imponerade. Gäsp. Otydligt och lamt. Inget som får någon att haja till och tänka: ”usch då, jag har fördomar” eller ”tänk, det trodde jag”. Ser med spänning fram emot resten av kampanjen – den behövs. Skulle vara skönt att få uppleva att stigmatiseringen kring psykisk sjukdom eller psykiska funktionshinder försvann.
Reklamfilmen kan ses på kampanjesiten. Där kan man också dela med sig av sina egna erfarenheter. Vad tycker du?
Jessica Karlsson vid Hjälpmedelsinstitutet (HI) tipsar om deras senaste webbenkät i IT-frågan. Denna gång vill HI få reda på vad funktionshindrade (t.ex personer med kognitiva funktionsnedsättningar som ADHD/ADD, Aspergers m.fl) tycker om bland annat om e-tjänster, sociala medier och hur det är att betala med kontokort. På detta område finns det nog en del tips att lämna.
Så här skriver Jessica till mig: ”Vi vill att framtidens produkter och tjänster ska bli bättre och tillgängligare för alla. Därför går vi ut med webbenkäter och frågar personer med funktionsnedsättningar om deras syn på dagens IT och telekom.”
IT-frågan drivs av HI och kommunikationsmyndigheter PTS. HI lovar att sprida resultaten från enkäten, vad vi tycker och tänker, vidare till produktutvecklare, beslutsfattare och andra berörda. Webbenkäten går att svara på till och med 26 april. Man ska vara 16 år för att få vara med. Anmälan görs på http://www.hi.se/itfragan.
Ställer man smarta frågor, brukar det kunna gå att dra en hel del slutsatser. Har inte själv kollat in vad de frågar om och hur frågorna är ställda, då man måste vara inloggad med personligt lösenord för att se dem. Hoppas de tänkt på att t.ex aspergare ofta uppfattar saker och ting bokstavligt, när de formulerat sig. Jag brukar kunna reta upp mig just på att frågorna i enkäter brukar kunna tolkas på en rad vis.
Senaste kommentarer