Sjuka sjukregler eller sjuk Försäkringkassa?

Så mycket på hjärtat och så lite ork att sitta här och skriva. Värsta tiden på året om man har lätt för att falla in i ett depressivt tillstånd pga mörkret. Dessutom präglas mitt liv av olika motgångar just nu. Stora som små. Kryper in i mig själv och orkar bara inte. Fast kanske lite.

Vet inte om jag tänkt färdigt. Men jag måste ändå på något sätt kommentera de senaste turerna kring Försäkringskassan och de nya sjukreglerna som kom för ett och ett halvt år sedan. Ni har säkert också följt nyhetsrapporteringen och kanske andra ADHD- eller NPF-relaterade bloggar, där deltidssjukskrivna berättar att de är på väg att bli utförsäkrade och bli utan ersättning om de inte anmäler sig arbetssökande hos Arbetsförmedlingen trots att de redan har ett jobb, men är för sjuka för att arbeta. Eller fall där sjukpenningen fryser inne efter 180 dagar då den sjukskrivnes arbetsförmåga jämförs mot den s.k reguljära arbetsmarknaden och plötsligt kan anses frisk nog att kunna arbeta. Ja, inte på sitt gamla jobb, utan på ett annat. Konstig värld vi lever i.

Är man t.ex vanligtvis banktjänsteman och inte 100 procent arbetsförmögen efter 180 dagars sjukskrivning pga t.ex av kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi eller utmattningsdepression, men ändå kapabel nog att jobba med ett enklare arbete heltid enligt Försäkringskassans ekvation, t.ex med att packa upp varor på hyllorna på ICA-Maxi, kan en handläggare med hänvisning till de nya sjukreglerna säga nej till att fortsatt beviljad sjukpenning. En rehabilitering tillbaka till det ordinarie arbetet blir alltså helt plötsligt ointressant ur Försäkringskassans perspektiv, oavsett vilken sjukdom/diagnos eller oförmåga som håller den sjukskrivne borta från arbetet. Samtidigt slutar personen att vara ett ärende hos kassan och blir någon annans bekymmer. I värsta fall ramlar vederbörande mellan stolarna helt. Ingen rehabiliteringskedja där inte. Kortsiktigt och skrämmande.

Vissa skyller denna situation på den nya regeringen, som drev igenom de ändrade sjukreglerna till följd av skenande förtidspensioneringar under en tio års period med socialdemokraterna i makten. Andra skyller på Försäkringkassan för deras sätt att tolka de nya sjukreglerna. En del vill t.o.m gå så långt, så att de anser att F-kassan driver en egen politik och en form av protest mot regeringen och därför tolkar bokstavligt och spelar dumma. Patienter med samma sjukdomsbild, symptom och arbetsförmåga behandlas/bedöms olika av kassan beroende på om läkaren lyckas uttrycka sig korrekt  i sina medicinska bedömningsunderlag. Är det inte lite märkligt att tidigare anställda börjar jobba som konsulter för att hjälpa sjukskrivna att få rätt mot kassan? Den ene skyller på den andre. Oavsett skuld kommer folk i kläm både psykiskt och ekonomiskt – de känner sig kränkta, med all rätt.

Det som förbryllar mig mycket är att ingen ger röst åt de som drabbas. För man orkar i de flesta fall inte fajtas alldeles på egen hand när man är svårt sjuk. Oavsett om det handlar om Försäkringskassan, arbetsgivare eller någon annan. Man försöker ju lägga all kraft på att försöka läka, bli frisk, pigg och kunna komma igen. Heder åt onkologerna på Karolinska sjukhuset som i sin debattartikel i Dagens Nyheter berättade om verkligheten för många cancersjuka kvinnor i klammeri med Försäkringskassan.

Var är alla patientföreningar i allt detta, undrar jag? (Och för den delen även fackförbunden.) Varför står ni inte på barrikaderna och står upp för era långtidssjuka och sjukskrivna medlemmar. När det gäller oss med neuropsykiatriska funktionshinder och t.ex ADHD, är det ingen hemlighet att vi mer än andra drabbas av utmattning, psykisk sjukdom olika ångestsyndrom. Framför allt om vi inte får behandling, stöd och terapi. Där skulle riksförbundet Attention kunna ge oss en röst och försöka påverka det som sker. Men jag hör faktiskt bara tystnad.

I elfte timmen försöker nu regeringen rätta till och förtydliga sjukreglerna så att prövningen mot arbetsmarknaden efter 180 sjukdagar inte ska behöva göras i situationer då detta skulle få orimliga konsekvenser för den försäkrade. (Hur tolkar man: ”orimliga konsekvenser”?) Dessutom ska ”allvarligt sjuka” (suddigt begrepp även det) med avtagande arbetsförmåga undantas. Räcker det tror ni? Jag tror att det kommer att räcka till för att göra den nuvarande regeringen arbetslös vid nästa val.

Här reder Svenska Dagbladet ut begreppen vad gäller sjukreglerna.

I en Exressen-artikel kan ni läsa ett utdrag ur hur remissinstanser som Folkhälsoinstitutet m.fl reagerade på de nya sjukreglerna innan beslutet togs, även om Husmark-Persson påstår annorlunda.

Här kan du läsa om läkaren Jenny Fjell som startade nätverket Resurs (Respekt för sjuka och utsattas rätt i samhället). Läs gärna också vad bl.a Birgitta/Witchbitch, Trollhare och andra skriver i samma ämne.

Vad ska jag lära mig nu?

År 2009 kommer att gå till historien som ett mycket dåligt år för mig. Jag undrar vad jag ska lära mig av alla de trista erfarenheter och trassligheter året gett? För något gott borde ju komma ur alltihopa. Prövningar på arbetet, på familjeplanet, på det egna personliga planet. Mycket är kopplat till min ADHD.

Har grävt djupt i de olika säckarna, lyft på varje sten. Och visst klokare har jag blivit, men jag har också erfarit att man är väldigt ensam och utlämnad när orken och förmågorna tryter. Är glad att jag har en make som hittills både orkar och stöttar. Men den kompetens och omsorg som samhället, myndigheter, vården och arbetsgivare säger sig ha är som en karamell med glansigt papper. Lovar mer på utsidan, än vad som finns inuti. Har man tur hittar man någon enskild person i ovan nämnda som kan något och vill hjäpa till.

Anledningen till att jag ställer frågan: vad jag ska lära mig av allt det här, är att jag måste försöka skapa någon sorts mening i det som händer. Det gör det enklare att orka och stå ut. Sättet att tänka har jag lånat från den brittiska skådespelaren sir Michael Caine. Såg för kanske två år sedan honom bli intervjuad av Michael Parkinson, i programmet Parkinson. (Han har för övrigt varit med där flera gånger.) Den tidigare arbetargossen Michael Cain berättade i programmet om perioder i livet och karriären som varit tuffa, särskilt i början. Hans egen pappa (om jag inte minns fel) lärde honom detta med att ha inställningen: ”vad ska jag lära mig på det här?”. Det här fastnade hos mig då, men jag har inte behövt använda mig av det förrän nu.

Michael Caine är både underhållande och klok och har mycket att lära ut. I en annan intervju säger han bl.a att folk går omkring och tror att livet är något sorts genrep inför den stora premiären, men att det är här och nu föreställningen pågår. Man får inga fler chanser. Klokt sagt det också. Frågan är hur man kan omsätta det här i handling?

Tänker på alla er som också har det tungt just nu i spåren av neuropsykiatriska diagnoser: Birgitta/Witchbitch, Judith, Viktoria, Lina/Antigone m.fl. Vi får klappa oss själva på axeln och säga vad kan vi lära oss nu? För någon mening måste det finnas med våra prövningar.

Inte högt i tak hos adhdkvinnor.se

Bilden av oss ADHD-kvinnor eller damptanter som grupp, och speciellt mediebilden av oss, är tydligen också ett brännbart ämne. Lina/Antigone uppmärksammade mig precis på att hon nu stängs av från ADHD-kvinnor.se:s forum. Hon hade där skrivit en ärlig presentation av sig själv med personliga tyckanden om det tillrättalagda och ensidiga sätt ADHD-kvinnor generellt börjat framställas på i media. De här åsikterna passar tydligen inte den agenda som ADHD-kvinnor.se har. De känner sig uppenbarligen kritiserade. Detta mail skickade Kajsa Söderstrand, en av de ansvariga för webbplatsen till Lina/Antigone.

”… du får inte skriva som du gör på forumet Det här är vår sida och vi har en bestämt syfte och agenda. Redigera, helst ta bort och skriv om annars gör jag det och stänger av díg. Vi har inte den tonen  på vår sida inte mot nån.

du får kritisera oss hur mycket du vill på din blogg men inte här på det sättet. Har jag inte hört av dig inom 24 timmar så raderar jag både dig och ditt konto”.

Har läst vad Lina/Antigone skrivit och tycker inget av det är hårresande eller ”olämpligt” (eller enligt webbplatsens språk: stötande eller nonsens) - om än dyster läsning. Jag har också försökt hitta något om vilken målsättning och agenda ADHD-kvinnor.se har på deras webbplats ”för slarvmajor”. Hittar faktiskt bara följande formulering: ”Målet är att skapa debatt och en plattform att föra debatten på som är oberoende.” Det här låter ju jättebra och debatt borde ju betyda att ordet är fritt, eller?

Så här skriver Lina angående avstängningen på sin blogg: ”ADHDkvinnor.se gör precis som det som ADHD personer möter och kämpar emot dagligen – de knuffar ut den som inte passar in- ….dvs ”sånna” som jag….”

ADHD-kvinnor.se startades och drivs av Kajsa Söderstrand och Marianne Berglund. (Kajsa och Marianne kunde man nyligen se på TV, i Fråga doktorn, som jag nyligen skrev ett inlägg om.) I samband med starten skrev de ett debattinlägg i Svenska dagbladet, där de formulerar sig så här om att starten av webbplatsen: de vill väcka uppmärksamhet och ställa krav. Återfinner tyvärr inte den berömvärda kravlista i sju punkter (på ADHD-kvinnor.se), som Kajsa och Marianne  lämnar i debattinlägget och som absolut skulle underlätta livet för oss med ADHD.

Nu vill jag återkomma till det jag började prata om i detta inlägg, nämligen bilden av oss. Lina/Antigone är vrång över den tillrättalagda och vinklade bilden av de gulliga tankspridda slarvmajorna. Hon är arg över att ingen pratar om vilka sorgliga konsekvenser ADHD hos mammor kan ha och som hon själv upplever att den egna ADHD:n fört med sig för hennes barn.

Jag förstår fullständigt. Det är nödvändigt att prata öppet om det och ge en bred och diffrentierad bild. Vi ADHD-kvinnor delar det neuropsykiatriska funktionshindret och symptomen som gör det svårt för oss att vara och funka som andra. Men, och detta tycker jag är viktigt, det ser också olika ut i olika familjer. Detta har jag tjatat om många gånger. ADHD:n ger inte samma hemska konsekvenser för alla även om riskerna för missbruk, samsjuklighet, ekonomiskt obestånd, arbetslöshet, förtidspension och utanförskap är stora. Det är därför det är så viktigt att vård och strategier för behandling och hjälp finns och blir jämlik i alla landsting och kommuner.

Att vi pratar om vad ADHD är och de personliga konsekvenserna (eller nyttan) av den är absolut nödvändigt. Det gör jag här, även om jag inte är redo att kliva ur garderoben än. Riskerna med att ge en bild av oss som väldigt duktiga och kapabla, motverkar sitt eget syfte. Då lär vi inte få hjälp alls. Vi kämpar och det krävs en himla massa energi och strategier bakom att framstå som duktig och normal. En sak måste jag understryka som slutkläm: jag känner mig inte attraherad av att ingå i ett kollektiv där jag tvingas gå med på att beskrivas på ett speciellt vis, för att få vara med.

(Uppdaterat 23 november:) Läs vad andra på ADHD-kvinnor.se och FrkF skriver om i detta ämne.

Som det kan bli

Oj, vilken aktivitet det varit här. Många besök och kommentarer blev det i samband med mitt förra inlägg. Bokstavsdiagnoser är ett hett ämne som många vill debattera, inte minst vi själva. Lägg till begreppet föräldraskap och väldigt många börjar tycka till. Ingen vill väl kallas för dålig förälder. Och jag tror inte att Truthandfiction som med sitt inlägg: Ta ansvar för bövelen, startade debatten förstod hur upprörda och missförstådda många med neuropsykiatriska funktionshinder känner sig, igen och igen. Kanske hade hon då tänkt efter och formulerat sig annorlunda. Vem vet.

Bloggosfären är oändlig. Skickar man ut sina taggar fångas de upp av dem som är särskilt intresserade. De kan vara många fler än man tror och alla är inte snälla. Tyvärr gör internet att människor känner sig osynliga och känner att de kan uttrycka sig i full frihet utan begränsningar. Det gäller både de som skriver inlägg och kommentarer. Visst får vi vara frustrerade, arga och debattera, men att sprida hat omkring sig hjälper knappast. Det är dessutom olagligt. Tyvärr är det väl så att vi med bokstavsdiagnoser är impulsiva och exploderar. Och då kan det hända det tråkiga saker, innan bromsen hinner slå till. Man säger saker i affekt som man inte skulle ha gjort om man kunnat sansa sig lite innan. Detta är en del av diagnosen ADHD. (Har man Tourettes syndrom kan det bli en massa könsord dessutom, vid rätt/fel förutsättningar.) Det har drabbat Truthandfiction. Inte okej!

Jag tycker att det är härligt att så många kloka, tålmodiga och välformulerade damptanter, som trots ADHD-ilska och hyperaktivitet, i debatten lyckats förmedla sina erfarenheter och sin vardag med ADHD till t.ex Truthandfiction – i hopp om att öka förståelsen kring hur det är att ha ADHD. Antigone/Lina, Tant Vass, Tant Rasch (här hos mig) m.fl. Förstod att detta skulle inträffa – därav mitt inlägg.

Många av oss med bokstavsdiagnoser klarar att få ihop livspusslet ganska bra genom olika tekniker och hjälpmedel – andra misslyckas gång på gång trots hjälp och stöd. Så här är det. Och ja, i vissa fall blir barn lidande (speciellt om en multiproblematik finns med i spelet) - och ja, det är förfärligt. Därför har skolpersonal och kommunala tjänstemän anmälningsplikt. Barn ska inte fara illa oavsett om det beror på en förälder med ADHD eller inte. Det har Truthandfiction helt rätt i. (Det var inte det som upprörde – utan det var attityden och fördomarna.) En och annan glömd gympapåse i livet tror jag spelar mindre roll. ”Normala” föräldrar i karriären misslyckas ofta med detta också. Liksom frånskilda föräldrar som inte pratar med varandra. Självklart måste man då fundera över sina prioriteringarna, om man förmår.

När man blir förälder förändras ens världsbild delvis. Plötsligt handlar allt inte bara om en själv. Det är någon annan som behöver ens villkorslösa kärlek för att kunna klara sig tills dess han/hon står på egna ben. Barnet behöver vägvisning och omsorg. Som förälder börjar man fundera allt mer över sådant som tidigare var självklart. Sådant som hade hög prioritet innan, blir plötsligt helt betydelselöst. Man börjar ruta in sitt liv för att det blir enklare så (för alla). Man blir tråkigare och tråkigt är inte så tokigt faktiskt. (Vi som har ADHD har verkligen så svårt för detta – det är en prövning ska jag säga.) För att kunna ha kul, måste man kunna ha tråkigt. (Klyschigt men sant.) Och man börjar ifrågasätta sina tidigare åsikter och handlande – man ska ju framstå som en förebild. Och hur är man då? Har man haft tur har man haft bra vuxenförebilder att härma.

En sak är säker: föräldraskapet gör de flesta av oss ödmjuka. I alla fall om jag ska tala för mig själv. Och man inser att saker inte är fullt så enkla som man en gång trodde. De höga ideal man haft går sällan att göra verklighet av helt och fullt. Dygnet har bara 24 timmar, man måste tjäna pengar för att föda en familj och allt blir inte alltid som man tänkt sig – man måste ta hänsyn till både människor och förvecklingar eller problem som plötsligt seglar upp. (Allt går inte som planerat och med ADHD i kroppen särskilt, är det svårt att ha en plan B. Jag försöker trots oöverstigliga problem frenetiskt genomföra plan A, även om det mest rationella vore att överge den. Ser inte skogen för alla träden.)

Jag vet att innan jag blev förälder tänkte att ”varför gör de inte bara så”, när jag på håll iakttog vänner och bekantas sätt att lösa sina konflikter med barn. Sedan har jag gjort mina egna erfarenheter tillsammans med min fantastiska livskamrat. Att skaffa barn var ingen självklarhet för någon av oss. Vi gjorde det sent och med varandra – det är vi nöjda med. När det gäller uppfostran och coaching av den yngre generationen är vi nästan helt överens i allt. Vi är uthålliga (ja, faktiskt även jag som har ADHD är uthållig med de viktiga grejerna, fast det händer att jag ”bryter ihop” och dampar när orkan tryter och stressen är närvarande), vi pratar mycket med varandra, är inte konflikträdda och respekterar varandra - det är stora plus. Men visst grälar vi. Speciellt när vi blir trötta, pressade och kommunikationen brister. Det är detta som är livet. Och vi har haft en tung period nu i samband med att min ADHD-diagnos kom.

Med detta vill jag nog mest säga att man som förälder inte ska gå och rannsaka sig själv och hela tiden ha dåligt samvete för alla små tillkortakommanden. Tagga ner på de höga (overkliga) idealen – de skapar mest stress, press och otrivsel för hela familjen. Säg till dig själv som min svärmor brukar säga, då jag i onödan gråter över spilld mjölk: It could be worse, you could be dead.