Archive

Posts Tagged ‘Attention’

Hur utreder de egentligen?

11 maj 2012 6 kommentarer

Igår publicerade Dagens Nyheter en artikel om att statistik framtagen av Socialstyrelsen som visar att barn födda sent på året diagnostiseras med ADHD i större utsträckning än barn födda tidigt på året. I artikeln säger Björn Kadesjö, överläkare i barnneuropsykiatri vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, att det kan finnas barn som missförstås ha adhd.

Idag kom en uppföljande artikel med titeln ”Ökat elevstöd ska ge färre diagnoser”. Jag är förbaskad. Vad tusan menar de? Jag förstår inte resonemanget. Antingen har man väl en medicinsk diagnos eller inte. Eller så är det fel på de som sätter diagnoserna. Det vill säga att de läkare som ger en diagnos gör det slentrianmässigt utan att utreda ordentligt. Och om så är fallet är det förfärligt och djupt olyckligt. Det gör att seriösa läkare och forskare också kommer att ses som kvacksalvare och diagnosen kommer att ses som en humbug – vilket vi vet att det redan finns de som anser.

Dessutom: för att få stöd i skolan behöver man inte ha en diagnos. Det är behovet i sig själv som styr. Så säger skollagen – så det så…

Riksförbundet Attention har så klart reagerat starkt, precis som jag.

Besök Almedalsveckans seminarier om NPF

02 juli 2011 9 kommentarer

Då var det dags igen. Imorgon den 3 juli invigs årets tummelplats för åsikter: Almedalsveckan. Veckan erbjuder över 14000 arrangemang. Jag kommer att finnas på plats även om jag inte alls är speciellt förtjust i detta med att trängas mycket folk och det ståhej ett sådant här jippo brukar innebära. Alldeles för mycket signaler som min stackars ömtåliga hjärna ska processa. Och folk som vill ha ens uppmärksamhet – jag som är överuppmärksam på allt och behöver skärma av! Avskyr ju känslan av att bli påhoppad av någon som vill sälja mig något – oavsett om det handlar om ett telefonabonnemang eller om en handling för någon god sak. Kom inte in i min bubbla om jag inte bjuder in!! Har man aspergersdrag är det här ett gissel.

Hur som helst. Är man som jag intresserad av ämnesområden som neuropsykiatriska funktionshinder (NPF), som ADHD, aspergers, tourettes m.fl, och psykisk ohälsa finns det mycket matnyttigt att hämta på Almedalsveckan. Här är några axplock ur programkalendariet.

Den 5 juli arrangerar Riksförbundet Attention ett frukostmöte om Skolinspektionens dyslexirapport. Under förmiddagen fortsätter Attention med ett annat seminarium som heter: En trygg och effektiv skola – även för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? Där sätter man fokus på skolinspektionen som ett verktyg för att säkerställa alla elever ska ges samma förutsättningar till kunskapsinhämtning

Lite senare på dagen den 5 juli arrangerar Attention ytterligare ett seminarium kallat: Nolltolerans! Så får vi en skola fri från kränkningar, trakasserier och diskriminering. Barn- och Elevombudet berättar då om arbetet mot kränkningar och diskriminering och hur vi kan nå nolltolerans. Attention sätter fokus på barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras särskilda utsatthet.

Den 6 juli kan man gå besöka Fryshusets seminarium: Funktionsnedsättning är inget hinder, som handlar om undervisningen av elever med aspergers syndrom på Fryshusets gymnasium. Intressant tror jag. Kände inte till att de bedrev denna verksamhet. Den 6:e arrangerar också Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) i samverkan med Modellområdesprojektet ett seminarium om ”vänta och se-tänkandet” inom hälso- och sjukvården. Seminariet har rubriken: Lönsamt att behandla i tid.

Samma dag på förmiddagen arrangerar Sveriges Psykologförbund (Psifos) ett seminarium kallat: Diagnosens makt – hur den svenska skolan blev sjuk!. Detta kan man säga är något som handlar om raka motsatsen till NSPH:s seminarium om att det är lönsamt att ge vård och behandling i tid. Man förstår redan av rubriksättningen att detta är sprängstoff. I sammanfattningen av arrangemanget kan man läsa att det handlar om ”vår tids jakt på diagnoser”. (Varför önskar skolan diagnoser? Blir diagnoserna ett alibi för skolan när barnen inte når målen? Det är frågor som behandlas.) Är det verkligen så undrar jag genast: att det pågår en jakt? Man blir lätt provocerad av sådana här påståenden. Tydligen tycker Psifos att detta är fallet. Kanske t.o.m att det finns en överdiagnosticering?

Jag vet att det finns en falang inom den medicinska kåren som hellre vill se det friska än det sjuka. (Nu är ju NPF förstås ingen sjukdom utan en funktionsnedsättning.) Men det är inte riktigt så enkelt, tycker jag. De flesta av oss vuxna med ADHD är underdiagnosticerade och har kostat skolan, vården och samhället onödiga pengar i alla möjliga sammanhang: administration, myndighetsutövning, missbruksbehandling, fängelsevård, behandling av alla andra sjukdomar eller beteendestörningar som en bokstavsdiagnos för med sig: t.ex tvångssyndrom, anorexi osv. Några som kanske sluppit undan dåliga vägval, droger, skamkänslor, otäcka minnen är bl.a bloggande Kattis och  Loo (som fick sin diagnos, besegrade sitt drogberoende, men som tyvärr avled alldeles för ung av cancer våren 2010).

Jag tror och hoppas för min del att de flesta i vårt land går till doktorn, psykologen eller psyikatrikern för att de har en åkomma som gör att de inte har hälsa och inte fungerar. Jag vägrar tro att det stora flertalet springer till sjukvården, elevhälsan eller socialtjänsten i onödan. Jag tror snarare att de flesta vill klara av livet själva (inte vara beroende och utelämnade till andra) och att de hittar på egna lösningar och använder sunt förnuft.

Till Almedalsveckans kalendarium

Tyck och tänk kring NPF-Forum 2010

14 mars 2010 5 kommentarer

Som ni vet har jag varit i Uppsala på Riksförbundet Attentions vart annant-års konferens NPF-Forum i helgen. Eller snarare: jag deltog under fredagen och det blev alldeles tillräcklig in- och output för min del. Mingel i utställningshallen varvades med föreläsningar inom olika neuropsykiatriska områden. Flera ”profiler” inom NPF-världen fanns på plats? Bl.a såg jag, Anna Kettner, s-politiker (ADHD), Lotta Abrahamsson pedagogisk handledare och föreläsare (ADHD/AS), Henrik D Ragnevi ordförande för Attention Göteborg (AS). Och så klart det tyngre gardet av specialister, t.ex Ylva Ginsberg psykiater och specialist inom neurospsykiatri vid Huddinge sjukhus samt projektledare för kriminalvårdsprojektet i Norrtälje och Henrik Pelling, psykiater vid BUP-kliniken i Uppsala.

Självklart som det brukar vid sådana här tillfällen är det många som känner varann eller återses kring erfarenheter och hjärtefrågor. Nyttigt utbyte så klart. Samtidigt kan jag känna den för mig lite kusliga sektkänslan (ja, jag vet inte riktigt hur jag ska uttrycka fenomenet). Det är ju så här när en grupp människor har ett stort intresse och engagemang kring något vad det än må handla om. (Jag tänker ideologiska, religiösa eller politiska konvent som exempel.) Då finns starka känslor med och det är lätt att den som inte blir med är emot. Jag återkommer till denna tråd lite längre ner.

Parallellerna till sekttanken är kanske fler än man kan tro 🙂 Ett intressant exempel var när Mats Eriksson från Attention Södertörn ställde sig upp och vittnade om hur en ADHD-diagnos och behandling hjälpt honom bort från ett kriminellt liv. Det berättade han i samband med att kriminalvårdsprojektet i Norrtälje fick en uppföljning på Fyrishovs stora scen. Mats var med vid projektstarten för tre år sedan och för att berätta för de fångar som skulle delta om hur hans liv fått rätsida med hjälp av de verktyg han fått efter sin ADHD-diagnos. Han underströk att ADHD-medicin inte ensamt hjälper, men att den är en viktig del i att kunna lugna suget och jakten på kickar. Att äntligen kunna sitta hemma och slappa. Fångarnas reaktion (enligt Mats), efter att ha lyssnat på honom, Ylva Ginsberg m.fl: ”Är ni en sekt eller?” Vi i publiken skrattade gott, eftersom många delar de positiva erfarenheterna med att få diagnos och behandling/terapi: ett svar på varför vi är annorlunda och inte funkar, liksom verktyg för att kunna få till en bra vardag. Vi är ju många som kan berätta för andra (vittna om man så vill) om hur det blev för oss. Andra som gått med i AA, AN eller någon rörelse där man som en del av processen och sammanhållningen lämnar vittnesbörd om det förändrade livet.

Kriminalvårdsprojektet i Norrtälje var också anledningen till att Riksförbundet Attention gav utmärkelsen Årets ljus till Lars Nylén, generaldirektör vid Kriminalvården och Ylva Ginsberg, som också är forskare vid Karolinska Institutets institution för klinisk neurovetenskap. Här kan du läsa mer om en del av resultatet. Forskningsutvärderingen har inte lagts fram ännu, men kommer snart.

Barnpsykiatriker Henrik Pelling föreläste vid konferensen om kopplingen mellan bipolaritet och ADHD. (Detta skrev jag om i ett inlägg alldeles nyligen.) Han berättade att i USA ligger man verkligen i framkant när det gäller denna forskning. När det gäller diagnosticering sa han att det gäller att ”skala löken från rätt håll”. Dvs ha på sig rätt typ av glasögon för att kunna urskilja vad som är vad och vara öppen för annat än ”bara” ADHD hos barn. Bipolaritet syns redan i skolåldern menar han. Tio procent av ADHD-fallen utvecklas till bipolaritet. Pelling sa också att det inte finns något som visar att en behandlad ADHD, minskar risk för att bipolär sjukdom debuterar. Mest intressant tyckte jag det biologiska spåret var i Pellings utläggning. Alltså det här med att man nu vet de olika generna för olika neuropsykiatriska funktionshinder och psykiska sjukdomar. Henrik Pelling, som ju är en äldre doktor, hade en ödmjuk inställning till det här med diagnoser. ”Vi har gjort fel på vägen. Vi är bara i början på något och det är mycket vi  inte förstått”, sa han. Härligt var också hans inställning till föräldrar och patienter, som han tyckte kunde lära doktorer ett och annat. ”Ni måste fortsätta tjata” tyckte han, när doktorer ”inte” vill skriva ut vissa mediciner. T.ex melatonin till ADHD/bipolärabarn som har svårt med insomning. Istället skrivs Cirkadin ut som han menar bara passar äldre människor.

Rickard Bracken, projektledare vid Handisam, föreläste under NPF-Forum 2010 om det pågående attitydprojektet (2010 och 2011) där målet är att förändra vanliga missuppfattningar och attityder kring personer med psykiska funktionsnedsättningar och psykisk ohälsa. Framför allt handlar det om att ändra den negativa bilden hos allmänheten. (Ni vet: vi och dom-tänket.) Men också bilden hos arbetsgivare. Jag önskar verkligen Rickard och hans kollegor lycka till – för det behöver de. Det här är ingen enkel sak. Framför allt tror jag att arbetsgivarna är den svåraste nöten att knäcka. De tänker ekonomiskt. Humankapitalet är trots policys om allas lika värde, något man lämnar därhän i anställningssituationer. Människor får inte kosta organisationen – de ska bidra till effektivitet. Något vi med NPF kanske inte i alla situationer kan leverera. Vi sjukskrivs oftare. Och vi behöver dessutom en speciell arbetsmiljö och situation för att prestera på topp. Allt fler unga med diagnos ska ju ut på arbetsmarknaden: alla 80-talister och 90-talister. Hur kommer det att gå för dem? Är de redan stämplade? Roligt är i alla fall att attitydprojektet fått med sig stora arbetsgivare som bl.a ICA-koncernen, IKEA, MAX.

Projektet väcker många funderingar liksom det här med vem som har rätt att säga hur det egentligen är. Jag är lite rädd att man på vanligt reklammanér förskönar bilden av oss. Det vill säga säger att det egentligen inte är något fel på oss – för det är det ju. Vi är inte som folk är mest! Jag vill inte få en ny etikett: varken bli kategoriserad som en s.k slarvmaja (ni vet som ADHD-kvinnor.se brukar beskriva sig själva) eller som den syniska serietecknaren Sara Granér brukar uttrycka det: lugn, det är bara lite AIDS (översatt lugn, det är bara lite ADHD). Finns anledning för mig att återkomma till detta.

Jag tänker också en del på konferensarrangören och intresseorganisationen Attention som har sitt mål och sin agenda. De vill sprida kunskap om våra neuropsykiatriska funktionshinder och så klart också jobba med attityder. Detta gör att det, precis som i andra organisationer, inte riktigt finns plats för många oliktänkare. Jag irriterar mig faktiskt på den politiska korrektheten. Jag tror inte vi som grupp gynnas av att bilden av oss blir sterotyp (samtidigt är det svårt att informera om oss som grupp om man inte generaliserar).

Vi har ju problem på en rad områden: vi funkar t.ex inte så bra i grupp och inte i vissa struliga sammanhang. Våra funktionshinder ställer till det på arbetsplatsen och i familjelivet – så är det bara, om vi inte får rätt förutsättningar. Det finns inte bara lyckliga slut. (Jämför med detta med mitt tidigare inlägg om vad man får och inte får ge för bild om oss kvinnor med ADHD i adhdkvinnor.ses forum. Ni minns säkert Linas avstängning från forumet.) Jag kommer att fortsätta det här spåret här i min blogg känner jag. För det finns mycket att gräva i.

Ingen bloggtorka

02 februari 2010 3 kommentarer

Vill bara meddela att det egentligen inte råder någon bloggtorka här även om det är över en vecka sedan det senaste inlägget. Finns så mycket att skriva om (flera inlägg ligger i pipeline), men tiden flyger och jag har prioriterat familjen framför bloggen.

Fokuserar en hel del på vardagslunken och att försöka klura ut vilka effekter jag märker av min nya ADHD-medicin Strattera, som jag petat i mig under sju veckor. Jag har fast mark under fötterna, det känner jag: mindre anspänning i kroppen, får saker gjorda en i taget, minnet har blivit bra mycket bättre (mindre gröt i huvudet) och jag känner mig mer skärpt – men jag är inte i hamn än. Går runt med ett konstigt och smärtsamt tryck i huvudet sedan några dagar tillbaka, sedan doshöjningen, och undrar om det har något med medicinen att göra? Det står nämligen i FASS att huvudvärk är en vanlig biverkning. Hmm.

Fortsätter att träffa min psykolog för KBT, men mycket mer sällan. Tanken är nu att jag själv ska applicera det jag lärt mig på verkligheten. Att mota Olle i grind genom att köra avslappningstekniker (andas in, andas ut) när jag blir stressad och borde gå upp i högvarv och fara fram som en supereffektiv tornado. Sedan försöker jag tänka till innan jag svarar i telefonen och tänka: TREVLIG, för att inte låta ointresserad och kort i tonen när jag svarar. Köra påminnelsetrick, för att inte avbryta folk när de pratar (svårt, jättesvårt – impulsiviteten finns där). Upprepar fortfarande en del ”felaktiga” beteenden, men förstår samtidigt hur det hänger ihop och varför det blir så. Jag kommer aldrig att bli perfekt, för jag har ju ett funktionshinder (eller kanske två). Gäller bara att få omgivningen att förstå det här och vilka krav de faktiskt inte kan ställa på mig.

Har lyft blicken och funderar just nu på många saker. Bl.a på att delta under Attentions årliga konferens: NPF-forum som den gång äger rum i Uppsala 11-13 mars. Nån annan som tänker åka dit?

Genrep passerar en milstolpe

29 december 2009 Lämna en kommentar

Märkte precis att min blogg nu passerat 10 000 besök. Waow. Tack alla ni som tittat in sedan jag gjorde debut i bloggosfären och framför allt ni som fortsatt komma tillbaka. Era kommentarer är viktiga. Man lär sig något varje gång, även om jag inte alltid håller med om det som tycks.

Idag läste jag en kommentar från bloggande Farsanmittilivet hos Victoria (alias Tankarilösvikt). Han tyckte att både Victoria och jag borde bli Attitydambassadörer. Dvs personer som informerar om bl.a ADHD och andra neuropsykiatriska diagnoser för att motverka de fördomar och kunskapsluckor som finns om t.ex psykiska funktionsnedsättningar. Tack för komplimangen, farsan!

För Victoria kan det bli verklighet. Hon ska åka till Göteborg i januari för att genomgå jobbintervjuer. Passerar hon nålsögat kan ambassadörs-jobbet vara hennes. Lycka till Victoria! Du är en person som på ett intressant och tankeväckande sätt verkligen kan berätta om hur det är att ha ADHD. Och det behövs. Själv håller jag mig till bloggen, så länge.

Skicka NPF-språkrör till Almedalsveckan

19 juli 2009 1 kommentar

Jag har en dröm (för att citera Martin Luther King). Nja, kanske inte riktigt en dröm, men en fantasi och önskan om att under den vecka då ett stort antal folkvalda, organisationer, lobbyister, medmänniskor och massmedia samlas på ett och samma ställe, försöka påverka och göra skillnad för alla oss som har neuropsykiatriska funktionshinder (npf). Vi som diagnosticerats med t.ex ADHD/ADD, DAMP, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom eller OCD (s.k tvångssyndrom).

Jag tänker så klart på Almedalsveckan. I år besöktes den av 450 journalister. Hela 560 arrangörer genomförde över 1000 arrangemang i form av föreläsningar, happenings, diskussionsforum, seminarier, mingel och informationsbås.

I min fantasi ser jag framför mig ”vår” intresseorganisation Attention tagit sig i hampan och med hjälp av dragplåster som Charlotta von Zweigberk, (författare, journalist och inte minst adhd- och aspergersperson), Pelle Sandstrak (skådespelare och föreläsare, också kallad mr Tourette), Anna Kettner (s-politiker och adhd-person) och Pelle Fosshaug (bandyspelare och adhd-person) ser till att synas och höras. Målet är självklart att öka kunskapen om npf och att strida för våra rättigheter till utredning, behandling, hjälpmedel och resurser.

Almedalsveckan borde vara ett perfekt ställe för detta. Och nästa år är det valår – ett tillfälle då våra politiker tycks vara tillgängligare för påverkan. Jag vet att det kan vara svårt att nå fram genom mediebruset när så många försöker samtidigt. Men tror inte ni att journalisterna skulle kasta sig över det rubrikskapande ämnesområde som npf ändå är: alla våra spännande bokstavskombinationer och syndrom? Vi får försöka utnyttja att journalister och medier älskar dramaturgi, att personporträttera och berätta om människors livsöden och svårigheter av typen Davids (läs npf-patients) kamp mot jätten Goliat (läs: landsting/kommun/stat).

Missbruk är ett annat spännande, publikt och medieintressant ämne. En del npf:are har ju innan diagnos sysselsatt sig med att självmedicinera sina symptom med hjälp av alkohol och droger för att kunna fungera någorlunda (vilket leder till beroende). Dessutom borde teorierna om att vi blir missbrukare, vi som använder amfetaminliknande mediciner, väcka uppmärksamhet. Det gör det ju av och till med braskande rubriker. Under Almedalsveckan skulle vi verkligen ha chansen att berätta hur det är med den saken. Med hjälp av oss själva och våra dragplåster, så klart.

Se bara hur nykterhetsorganisationen IOGT-NTO drog till sig medias intresse i sin s.k alkoholfria zon under årets vecka. De hade kallat in Gudrun Schyman för att ge röst och ansikte åt den nyktra alkoholisten och i den motvind som råder försöka sätta alkoholfrågorna på agendan. (Bra gjort, förresten Gudrun.)

Npf- frågorna är viktiga och berör många – inte minst anhöriga, socialarbetare, skol-, vård-, domstols- och fängelsepersonal. En opinion behövs. Vi måste berätta om barn och vuxna, som har det besvärligt pga olika typer av störningar, får stå i åratal i kö för att kunna genomgå npf-utredning och sedan få den behandling, hjälp och stöd som behövs för att klara skola, jobb och familj. Vi måste berätta att vården blivit orättvis pga ekonomiska ställningstaganden och att man beroende på var man bor kan få adekvat npf-behandling. Vi måste också berätta att det saknas npf-kompetens och allt färre som går läkarutbildningen vill bli psykiatriker.

Ni får den här idén av mig Attention. Vads sägs?

Läs också vad ADHD-uppmärksammas koncentrerat och Frk F skriver om Riksförbundet Attention.

%d bloggare gillar detta: