Studio Ett lyfter frågan om ADHD-mediciner

Igår följde Studio Ett upp Ekots rapportering om ADHD-medicinering. Där uttalar sig Hans Forssberg, professor i neurovetenskap vid Karolinska Institutet och även föreståndare för Stockholm Brain Institute samt psykologen Lars Lundström, som är en känd medicinkritiker och ofta skriver debattartiklar och insändare i ämnet.

Relevant i inslaget är att det saknas långtidsstudier på de centralstimulerande ADHD-medicinerna och att hjärnan med tiden behöver ”mer” medicin för att få samma effekt. Det här är kända faktorer (inget nytt under solen), liksom biverkningarna av medicinerna som många av oss tampas och får leva med i utbyte mot andra goda effekter som ger oss möjligheter. Och visst behöver det läggas mer pedagogiska resurser på bokstavsbarnen i skolan – inte bara ge medicin. Detta är ju heller inget nytt. Medicinen fixar inte allt men jag konstaterar, precis som tidigare, att utan ADHD-medicin som stöd hade KBT inte funkat för mig för att lära mig hur ADHD funkar hos mig, olika beteendetekniker, avslappning m.m. Och det beror inte på att jag är dum i huvudet utan rastlös, impulsiv, humörssvängig och har ett taskigt arbetsminne.

Läs mer och lyssna på programmet här.

Lars Lundström har tigare bl.a debatterat ADHD-medicinering i Svenska Dagladet beträffande ADHD-projektet inom kriminalvården. Och fått svar på tal. Det här skrev Lars i samband med Almedalsveckan. Och här kan du läsa Lars senaste inlägg i ADHD-debatten. Hans egen doktorsavhandling, från 2004, handlar om dyslexi: ”Reading Difficulties and the Twofold Character of language: How to understand dyslexia”. Den är framlagd vid Institutionen för psykologi, Uppsala universitet.

Om det här med att medicinen och tillvänjningen, dvs att doshöjning krävs med tiden för att få samma effekt, kan du titta på i TV4:s inslag (som är cirka 25 minuter långt – detta tas upp efter c:a 8 minuter) med Lars-Erik Spothon som har ADHD och ADHD-specialisten Kai Bruno.

Ekot ger korrekt bild om ADHD-medicinering

Igår var det en hel del prat om ADHD på radion. Ekot rapporterade att ADHD-medicineringen ökar kraftigt i Sverige och varför. Bl.a är detta en effekt av att allt fler utreds och att medicinering är en av de profylaktiska åtgärder som erbjuds efter en diagnos. På Gotland förskrivs mest ADHD-medicin och detta beror på att man utreder fler än andra landsting/kommuner. (Det senare kan du läsa mer om här.)

Ytterligare en sak kom upp, nämligen bristen på nationella riktlinjer (vårdprogram) – något jag tjatat mycket om i min blogg. Detta är helt galet och gör att vård och behandling av ADHD ser väldigt olika ut i landet – detta är delvis en rättvisefråga, men handlar också om att arbeta efter beprövad erfarenhet och på vetenskaplig grund (ge evidensbaserad vård). Heder åt Stockholms läns landsting som 2010 tog fram ett regionalt vårdprogram för ADHD.

Det finns tyvärr kliniker i landet som inte bryr sig om att utreda innan medicin sätts in, utan ställer diagnos lite på en höft utifrån samtal med patienten. Medicinen löser inte hela ADHD-problematiken. Det behövs andra stödinsatser och framför allt varseblivning. Här kan du läsa/lyssna till Eko-inslaget som är speglar läget på ett helt korrekt sätt.

Cissi Wallin skriver om ADHD-medicin

Ni har väl inte missat Cissi Wallins inlägg om hennes erfarenheter av ADHD-medicin? Cissi – skribent, bloggare, radioprofil m.m – är ingen räddhare och hon ger sig samtidigt inte ut för att vara den som vet allt. Hon skriver det hon tänker och tycker. Och hon är kritisk, vilket kan vara provocerande för många av oss i bokstavskollektivet. Hennes erfarenheter av ADHD-mediciner som Ritalin och Concerta är direkt negativa. Jag blir glad över att Cissi är så pang på och skiter i om det är politiskt korrekt eller inte bland oss damptanter att dissa medicin. Det ger nämligen möjlighet till debatt och andra får chans att berätta om sina erfarenheter och åsikter.

Själv har jag inte de erfarenheter som Cissi har. För mig har ADHD-medicinen varit till oerhörd nytta. Faktum är att det kunde ha gått åt skogen om jag inte fick den. Framför allt hade jag inte haft nytta av KBT- och DBT-terapi och inte heller senare EMDR (som jag också provat) om jag inte fått medicin. Jag provade att gå i terapi först utan medicin, men allt det som jag skulle lära mig försvann sekundsnabbt i villervallan av snabba tankebanor i min hjärna. Inget fastnade, förrän jag började medicinera.

Men det är inte lätt. Det tar tid att vänja hjärnan och för en del som är medicinkänsliga är det biverkningarna som gör att de tappar sugen och lägger av. För andra är det så att effekten inte kommer förrän efter ett längre tags medicinupptrappning och en del ger därför upp i förtid. Jag har sagt det förr: det gäller att hitta en kunnig doktor/medicinare, som verkligen kan bokstavsdiagnoser och har erfarenhet av att medicinera patienter (och därför kan hitta den rätta mixen).

En till sak jag inte känner igen är Cissi Wallins beskrivning av testsituationen när man vill hitta bevis eller motbevis utifrån ett antal internationella kriterier för en bokstavsdiagnos. Har aldrig behövt sitta med andra eller framför en dator. Jo, när jag minnestränade Robo Memo, då satt jag framför datorn på det sätt hon beskriver, men helt ensam i rummet. Läser man kommentarerna till inlägget är det också andra som inflikar att de inte känner igen sig i på det sätt doktorn ordinerar ADHD-medicinen. Inga mätningar av blodtryck görs, ingen vägning osv. Det är som Cissi konstaterar: det måste se väldigt olika ut i landet och detta mina vänner gör att vi får ojämlik vård och vård av olika kvalitet. Återigen: varför finns det inget vårdprogram för ADHD, precis som det finns för diabetes, hjärtkärlsjukdom, cancer osv?

Jag har skrivit många inlägg om ADHD-medicin. Om du vill läsa dem: klicka på taggen/etiketten ADHD-medicin. Där kan du läsa om min krokiga väg till rätt doktor, sort och dos. Jag kan säga (för som inte läst det tidigare) att jag var totalt emot att ta medicin när diagnosen var ställd, av olika skäl. Det visar att man aldrig vet hur saker och ting kan bli i livet – vilket väl på sätt och vis är himla tur. Jag är i alla fall glad att jag provade – för det var rätt för mig, även om det tog tid att hitta dit.

Här hittar du Cissis inlägg

ADHD-medicin eller inte

Det här med om man ska börja medicinera sin egen eller sitt barns ADHD är ingen enkel fråga, tycker jag. (Fast det finns säkert andra som tycker tvärtom: att det är ett lätt val och inte särskilt dramatiskt.) Är man vuxen är det ju ”lättare”, för då handlar det ju om ett beslut som man gör både vad gäller sin egen kropp och framtid. Man är färdigutvecklad kroppsligen, hjärnan har mognat klart, man har livserfarenhet  och förhoppningsvis en del insikter om sin ADHD. Som vuxen kan man läsa på, prata med sakkunskapare och kanske andra ADHD-personer. Man kan väga för och emot och sedan ta sitt beslut – och sedan ändra sig. Beslutet är ju inte för livet.

När jag fått min ADHD-diagnos (vilket jag fick i mogen ålder) var mitt läge för att fatta rationella beslut inte det bästa tänkbara. Jag befann mig i ett utmattningstillstånd. Föreställ er att försöka läsa på och försöka hantera fakta kring sin diagnos, när man knappt kan läsa en rad och komma ihåg vad man just läst, samtidigt som man har en flerfilig motorväg i huvudet. Överhuvudtaget tanken på att någon skulle medicinera mig väckte ont blod. (Inte för att jag har väldiga principer kring att inte ta medicin. Jag tar huvudvärkstablett när jag har ont i huvudet.) Det handlade mer om att här skulle ingen komma och säga hur jag skulle göra. Kan själv! Dels var diagnosen allt för ny och jag befann mig i ett slag förnekande och dels hade jag svårt att lämna över ansvaret för mitt väl och ve till en psykiatriker: en okänd person och vars yrke jag hade fördomar om. (Ville inte bli manipulerad och ”lurad”. Dessutom var det ju egentligen inget ”fel” på mig 🙂 .)

Till slut förstod jag att jag inte var unik eller den första som reagerat så. Jag rekommenderar verkligen dig som befinner dig i denna situation att läsa Bob Seays beskrivning av hur han tänkte och gjorde. Den enda skillnaden mellan hans och mina tankar och erfarenheter, är doktorns sätt att agera. Min första doktor stövlade auktoritärt på, pratade över huvudet på mig, hade inställningen att veta bäst (särskilt hur illa det skulle gå om jag inte tog medicin) och detta gjorde mig rejält förbannad. Bob:s doktor verkar ha förstått vilken process detta är – att det tar tid att komma framåt och få insikter.

Vet inte varför det här med ADHD-medicinering behöver vara så tabubelagt, egentligen. Finns det medicin som kan hjälpa, så vore det dumt att inte ta den. En som har diabetes tar insulin, annars dör han. Finns inte så mycket att fundera över. Men med ADHD-medicin är det ju så att den inte bara ger funktion, t.ex hjälp att kunna koncentrera sig, minnas, slippa vara så impulsstyrd, kunna reglera hur aktiv man är osv. En annan effekt är ju att den faktiskt är beteendeförändrande och det är detta som skapar diskussioner. Speciellt när det gäller barn. Barnen blir ”snällare och lydigare”. Det är ju inte riktigt sant, men man får möjlighet att styra upp sig själv på ett annat sätt: ta kontroll över t.ex vad som hoppar ut genom munnen och inte följa impulsen att be tetiga typer dra åt helvete pronto, utan istället tänka ”vilket pucko – ja, ja honom struntar jag i. Han är luft ”. Man får faktiskt den friheten: att styra över sig själv och få distansen till sådant som man inte vill låta störa en – om medicineringen är lyckosam, vill säga. (I alla fall med CS.)

Så vad är mitt råd egentligen när det gäller ADHD-medicin eller inte? Är du vuxen: prova. Strunta i principerna. Man måste våga för att vinna. Men ha realistiska förväntningar. Tro inte att ADHD-medicinen löser allt. Den är ingen quickfix. Man ska inte tro att man aldrig mer kommer att känna sig trött, sur, okoncentrerad. För så har det ju vanliga ”normala” människor med. Samtidigt som man tar ADHD-medicin måste man jobba med att skapa rutiner, lära sig hantera tid, stress, människor, situationer och skaffa hjälpmedel som får det att fungera. Dessutom tar det tid för hjärnan att vänja sig vid att dopamin- och noradrenalinflödet ökar. Det blir annorlunda och kan vara svårt att vänja sig. En del gillar inte att de förändras- de tycker att de slutar vara sig själv. Så har det inte riktigt känts för mig.

Jag är alldeles övertygad om att det är fel att ha för bråttom med doshöjningar – att skjuta doseringen i höjden på kort tid. Har doktorn bråttom, höjer veckovis och pratar om något magiskt som ska hända vid rätt dos – ta detta med en nypa salt. Ha tålamod (ja, jag vet att det är svårt när man har ADHD).

(Följande gäller vuxna:) Läs bipacksedeln om biverkningar, men gå inte runt och var inriktad på ett värstingscenario. Ge inte upp om du får biverkningar. En del går över. T.ex magont, muntorrhet, dålig aptit, svårt att sova osv. Värre är det om man blir aggressiv, får ångest, hjärtklappning, förhöjt blodtryck och puls eller allergiska reaktioner: utslag, börjar tappa håret osv. Vissa bieffekter går att behandla. Man kan få medicin som hjälper en att sova, blodtrycksmedicin, pulssänkande osv. Är biverkningarna små kanske man helt enkelt får leva med dem, precis som med andra mediciner. Då får man pröva något annat. Så här är det. Själv har jag ätit de sorter som finns på marknaden, fått ordentliga biverkningar, bytt märke, bytt medicinsort helt och hållet (för att den inte gav tillräckligt) och slutligen återupptagit en tidigare ADHD-medicin med kompletterande mediciner mot biverkningar.

Mot bakgrund av egna erfarenheter på medicinområdet och pga att det inte finns tillräckligt med långtidstudier på ADHD-mediciner, har jag en lite annan inställning till det här med ADHD-medicin och barn – för att de ännu inte vuxit klart. Där tycker jag att det är vettigt att använda försiktighetsprincipen. Då är det mer som ska till för att man ska säga ja, tycker jag

Hos Läkemedelsverket kan man läsa om rekommenderad behandling av ADHDoch de studier som finns tillgängliga. En färsk studie MICADHD_Raine_ADHD_Study_report_022010 om effekterna av ADHD-medicin på barn (som jag själv inte vill dra för stora växlar av än) säger att CS-medicinering inte ger några förbluffande effekter när det gäller resultat i skola, psykisk hälsa osv. Frågan är hur barnen som äter ADHD-medicin presterat och mått om de inte ätit medicin? Det kan vi ju inte annat än gissa.

Läs gärna också Mias inlägg om ADHD-mediciner och berätta gärna för henne om era erfarenheter.