Arkiv

Posts Tagged ‘npf’

För oss som är lite speciella

05 augusti 2013 1 kommentar

Jag tillhör en av de som följer Sheldon Coopers öden och äventyr i TV-serien Bing bang theory – och skrattar delvis igenkännande. Så klart är en del tillspetsat och genialt framför av Jim Parsons. Det verkar som om det blivit politiskt korrekt med karaktärer som har en eller annan diagnos. Tänker inte minst på Saga Norén i kriminaldramaserien Bron som får en uppföljare med start den 22 september. Missa inte.

En av mina favoritavsnitt i Big bang theory är där Sheldon varit uppe flera dygn i sträck för att lösa ett fysiskt teoriproblem – inget att rekommendera för någon med neuropsykiatrisk diagnos. Det slutar med att han sorterar olikfärgade bollar i ett bollhav.

Besök Almedalsveckans seminarier om NPF

02 juli 2011 9 kommentarer

Då var det dags igen. Imorgon den 3 juli invigs årets tummelplats för åsikter: Almedalsveckan. Veckan erbjuder över 14000 arrangemang. Jag kommer att finnas på plats även om jag inte alls är speciellt förtjust i detta med att trängas mycket folk och det ståhej ett sådant här jippo brukar innebära. Alldeles för mycket signaler som min stackars ömtåliga hjärna ska processa. Och folk som vill ha ens uppmärksamhet – jag som är överuppmärksam på allt och behöver skärma av! Avskyr ju känslan av att bli påhoppad av någon som vill sälja mig något – oavsett om det handlar om ett telefonabonnemang eller om en handling för någon god sak. Kom inte in i min bubbla om jag inte bjuder in!! Har man aspergersdrag är det här ett gissel.

Hur som helst. Är man som jag intresserad av ämnesområden som neuropsykiatriska funktionshinder (NPF), som ADHD, aspergers, tourettes m.fl, och psykisk ohälsa finns det mycket matnyttigt att hämta på Almedalsveckan. Här är några axplock ur programkalendariet.

Den 5 juli arrangerar Riksförbundet Attention ett frukostmöte om Skolinspektionens dyslexirapport. Under förmiddagen fortsätter Attention med ett annat seminarium som heter: En trygg och effektiv skola – även för elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar? Där sätter man fokus på skolinspektionen som ett verktyg för att säkerställa alla elever ska ges samma förutsättningar till kunskapsinhämtning

Lite senare på dagen den 5 juli arrangerar Attention ytterligare ett seminarium kallat: Nolltolerans! Så får vi en skola fri från kränkningar, trakasserier och diskriminering. Barn- och Elevombudet berättar då om arbetet mot kränkningar och diskriminering och hur vi kan nå nolltolerans. Attention sätter fokus på barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras särskilda utsatthet.

Den 6 juli kan man gå besöka Fryshusets seminarium: Funktionsnedsättning är inget hinder, som handlar om undervisningen av elever med aspergers syndrom på Fryshusets gymnasium. Intressant tror jag. Kände inte till att de bedrev denna verksamhet. Den 6:e arrangerar också Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa (NSPH) i samverkan med Modellområdesprojektet ett seminarium om ”vänta och se-tänkandet” inom hälso- och sjukvården. Seminariet har rubriken: Lönsamt att behandla i tid.

Samma dag på förmiddagen arrangerar Sveriges Psykologförbund (Psifos) ett seminarium kallat: Diagnosens makt – hur den svenska skolan blev sjuk!. Detta kan man säga är något som handlar om raka motsatsen till NSPH:s seminarium om att det är lönsamt att ge vård och behandling i tid. Man förstår redan av rubriksättningen att detta är sprängstoff. I sammanfattningen av arrangemanget kan man läsa att det handlar om ”vår tids jakt på diagnoser”. (Varför önskar skolan diagnoser? Blir diagnoserna ett alibi för skolan när barnen inte når målen? Det är frågor som behandlas.) Är det verkligen så undrar jag genast: att det pågår en jakt? Man blir lätt provocerad av sådana här påståenden. Tydligen tycker Psifos att detta är fallet. Kanske t.o.m att det finns en överdiagnosticering?

Jag vet att det finns en falang inom den medicinska kåren som hellre vill se det friska än det sjuka. (Nu är ju NPF förstås ingen sjukdom utan en funktionsnedsättning.) Men det är inte riktigt så enkelt, tycker jag. De flesta av oss vuxna med ADHD är underdiagnosticerade och har kostat skolan, vården och samhället onödiga pengar i alla möjliga sammanhang: administration, myndighetsutövning, missbruksbehandling, fängelsevård, behandling av alla andra sjukdomar eller beteendestörningar som en bokstavsdiagnos för med sig: t.ex tvångssyndrom, anorexi osv. Några som kanske sluppit undan dåliga vägval, droger, skamkänslor, otäcka minnen är bl.a bloggande Kattis och  Loo (som fick sin diagnos, besegrade sitt drogberoende, men som tyvärr avled alldeles för ung av cancer våren 2010).

Jag tror och hoppas för min del att de flesta i vårt land går till doktorn, psykologen eller psyikatrikern för att de har en åkomma som gör att de inte har hälsa och inte fungerar. Jag vägrar tro att det stora flertalet springer till sjukvården, elevhälsan eller socialtjänsten i onödan. Jag tror snarare att de flesta vill klara av livet själva (inte vara beroende och utelämnade till andra) och att de hittar på egna lösningar och använder sunt förnuft.

Till Almedalsveckans kalendarium

Schola Comai – ny app som stödjer bokstavsbarn

Efter sommarlovet lanserar företaget Comai mobiltelefonsapplikationen Schola Comai, som täcker in de önskemål elever med NPF har för att få hjälp med att fixa koncentration och struktur. Schola Comai har tagits fram i samarbete med cirka 15 skolelever och deras lärare och föräldrar. Den kommer att  marknadsföras främst mot skolor, men det blir även möjligt att köpa enstaka exemplar. Läs mer här

Följ barnfattigbloggen

Du följer väl Aftonbladets barnfattigblogg? Om inte tycker jag att du ska göra det. Jag är inte speciellt förtjust i våra kvällstidningar, men detta tycker jag är en berömvärt initiativ att skildra den verklighet inte alla ser eller vill se. Många känner föräldrar känner en oerhörd skam över att inte få ekonomin att gå ihop och att inte kunna köpa kläder, leksaker och i värsta fall inte ens ordentlig mat. Man hamnar i ett ofrivilligt utanförskap. Många av de här familjerna lever med npf.

Läs barnfattigbloggen här

Sociala medier och krocken med npf

27 maj 2011 1 kommentar

Måste tipsa om Tomas inlägg om den mellanmänskliga kommunikationen och krocken mellan sociala medier och npf. Så här skriver han bl.a: ”Mycket förenklat uttryckt, så fattar vi med autismspektrumstörningar endast sju procent av vad ni andra pratar om.” Håller ni med?

Läs inlägget genom att klicka här

Kategorier:leva med adhd Taggar:, , ,

Gröna lund – ingen höjdare för en med ADHD

13 augusti 2010 8 kommentarer

Så har man varit på Gröna lund. Sommarens ”mamma- och-barn-grej”. Nja, inte helt sant. Vi har gjort en massa annat, men jag lovade barnet och bästa kompis att åka till Stockholm på en kortare tripp. Med på listan fanns också museer (bl.a Tekniska- och Naturhistoriska museet, shopping och att äta libanesisk mat – som jag älskar). Barnen är trötta och mycket nöjda.

Om fenomen som Gröna lund brukar min man säga: my vision of hell. Och jag är beredd att hålla med. Omedicinerad hade det aldrig gått att befinna sig där i närmare sex timmar. (Sist jag försökte var för fem år sedan. Jag blev totalt sönderstressad och helt utslagen efteråt.) Köer, trängsel, skrik, gråtande/protesterande/tiggande barn, kakafoni av intryck och ljud på högsta volym, mammon i varje hörn: allt ska säljas dyrt från foton vid åkturer till T-shirts, ballonger (absolut inte prisvärt). Mycket som kan reta upp sinnen och hjärna på en med neuropsykiatrisk diagnos. Vi vuxna kan ju bli som barn: frustrerat börja börja sparka i gruset, bli sturiga, obstruerande och snabbt börja gnälla om ”när ska vi åka hem” och försöka skynda på händelseförloppet.

Men jag var tålmodig och höll humöret uppe som aldrig förr. (Och då ska man veta att jag själv inte klarar av att snurra runt i olika åkattraktioner efter en skada på balanssinnet – utan i stort sett fanns till hands som målsman och väskhållare, medan barnen ylande av glädje åkte den ena karusellen med större centrifugalkraft än den andra.) Klarade också av att skärma av intryck, även om ljuden var fantastiskt jobbiga. Satt på parkbänk och studerade folk som köade: kroppsform, klädstil, familjerelationer, uppfostringsstil m.m. Man har ju ett rikt inre liv.

Vad kan man lära? Jo, att ADHD-medicinen funkar mycket bra i sådana här sammanhang. Detta var något av ett ultimat test av den. Samtidigt måste sägas, att elvaåringarna skötte sig exemplariskt. De stod i kö i mellan 30 och 40 minuter (eller mer) till varje åktur utan att gnälla. När de satt i något som kallas Pop-expressen (en sorts virvelvind) bekymmerslösa, totalt njutande av ögonblicket, med armarna i luften och stora leenden på läpparna – då tänkte jag: en sinnebild av lycka. Kände mig rätt nöjd och glad över att jag orkade bidra till den känslan.

Ibland behöver man en paus

02 augusti 2010 10 kommentarer

När semestern kom tog jag en rejäl paus. Jag har påtat i trädgården på landsstället, umgåtts med den yngre generationen, rest bort …. Jag tog mer eller mindre semester från bloggandet också och i att gräva inåt. För det är det den här bloggen handlar om att berätta saker för er som jag kommit fram till. Kände att jag behövde stänga av och bara vara. Lade också ned träffarna med min psykolog som jag återkommande besökt sedan 2008. Behövde pausa även där. Våren var tung rent känslomässigt. Ni vet hur det kan vara: man ältar samma tema och lyckas inte komma vidare. Till sist tryter orken. Men jag räknar med att fortsätta lägga kraft på att träna relationsfärdigheter tillsammans med min psykolog i DBT-form.

Det har jag kanske inte berättat, att det inte bara är jag som går till min utmärkt duktiga psykolog. Mannen har deltagit i parterapi, då vi tittat närmare på hur vi fungerar tillsammans, vilka krav mitt funktionshinder ställer på vår relation och hur man ska hantera det.  Är man partner till någon med ett neuropsykiatriskt funktionshinder behöver man utbildas. Man behöver få veta hur funktionshindret påverkar den man älskar och framför allt hur det påverkar relationen – vad som är hönan och vad som är ägget. Vad t.ex det är som gör att personen inte verkar lyssna (det är ju inte en fråga om att dissa någon utan handlar om svårigheter att behålla tråden), de många missförstånden: varför personen misstolkar det som sägs och upplever situationen helt annorlunda, varför det blir konflikter om till synes småsaker, ängsligheten, humörssvängningarna, intensiteten, det stora behovet av kontroll, planering och trygghet – att det som utlovas verkligen händer på avtalad tid, svårigheten att ge och ta och att ta emot kritik, överkänsligheten mot ljud, dofter, beröring och inte minst hur funktionshindret påverkar intimiteten.

Det här är ingen lätt sak: att lära sig förstå, acceptera och helt enkelt gilla läget. Vi NPF:are är oerhört beroende av en partner som förstår och som verkligen orkar dra lasset. Att vara pedagog, vägledare, talesperson, familjeekonom, projektledare och skyddsnät. Det här påverkar kärleken – inte tu tal om det. För det kostar på, precis som i alla relationer där man lever med en funktionshindrad, oavsett om den är av fysisk eller psykisk karaktär.

Hur som helst: jag har haft en bra sommar och känner mig ganska tillfreds med livet (just nu).

%d bloggare gillar detta: